Fundacja SMA zwróciła się do firmy Roche z prośbą o informację na temat aktualnych badań klinicznych prowadzonych przez ich firmę w Polsce, poniżej informacje o toczących się dwóch badaniach MANATEE i HINALEA. Badanie MANATEE Badanie kliniczne sprawdzające, na ile bezpieczny…
Rozpoczynamy zapisy na XII Weekend ze SMA-kiem. Rejestracji można dokonać na dwie formuły: biorąc udział na żywo lub online. Oddzielenie należy zarejestrować się na Konferencję SMA a oddzielnie na wybrane przez siebie warsztaty. Równolegle z warsztatami będzie się odbywało Seminarium…
Zadedykuj swój wysiłek dla chorego na SMA! Okaż mu swoje wsparcie! W imieniu Fundacji SMA, Drużyny SMA oraz Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia chciałbym Was serdecznie zaprosić na nasz oficjalny bieg/marsz NW – SMArt RUN 6 – który będzie zorganizowany w Jerzmanowicach…
Świąt Wielkanocnych wypełnionych radością i miłością oraz nadzieją budzącej się do życia wiosny Czasu wzajemnej życzliwości, odpoczynku i refleksji życzy zespół Fundacji SMA
Niedawno zostały ogłoszone zmiany w programie lekowym finansowanym ze środków publicznych. Dotyczą nusinersenu i terapii genowej. Przede wszystkim została umożliwiona terapia pomostowa u pacjentów, którzy mają przejściowe przeciwwskazania do terapii genowej. Dotyczy to np. chorych, którzy otrzymali od matki przeciwciała przeciwko…
Mamy dla Was dobrą wiadomość! Jak się właśnie dowiedzieliśmy – producent doustnego leku na SMA – risdiplamu (Evrysdi) – złożył wniosek o rozszerzenie wskazań refundacyjnych do stosowania tej terapii, tak, aby były one zgodne ze wskazaniami zawartymi w Charakterystyce Produktu…
W marcu 2024 r., w formie on-line, odbyło się kolejne, tym razem już IV posiedzenie Rady Naukowej Fundacji SMA. Powołana w czerwcu ubiegłego roku Rada Naukowa Fundacji SMA bierze czynny udział w działalności naszej fundacji. Każde posiedzenie Rady Naukowej to…
Wiemy, jaki będzie ostateczny kształt nowej listy refundacyjnej, która zacznie obowiązywać od 1 kwietnia. Wśród proponowanych zmian kilka ma dotyczyć leczenia chorób rzadkich, w tym rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w programie lekowym B.102. Zgodnie z Obwieszczeniem Ministerstwa Zdrowia pacjentki w ciąży…
Na nowej liście refundacyjnej zaszły spore zmiany dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od 1 kwietnia zostanie rozszerzony dostęp do szczepień przeciwko RSV dla dzieci chorych na SMA do 2 roku życia. Jest to dla nas bardzo ważna zmiana, dlatego…
Jesteśny w Gandawie na IV międzynarodowym kongresie naukowym powięconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Co nowego się dzieje w świecie nauki?
Zapisy na warsztaty przed naszą coroczną Konferencją SMA XII Weekend ze SMAkiem!!! “Pierwsze kroki z SMA” warsztaty dla rodzin najmłodszych dzieci z SMA Zapisy (link) Kontynuacja długofalowego projektu “Pierwsze kroki z SMA” realizowanego przez Fundację SMA w latach 2022 i 2023;…
Z ogromną radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Małżonka Prezydenta RP, już po raz siódmy obejmie patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Na początku czerwca spotykamy się na dwunastej Konferencji, która dokładnie odbędzie się w dniach 7-8 czerwca, w…
„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…
Protokół rozstrzygnięcia zapytania ofertowego nr 1/2024 (dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Fundację SMA. Przedmiotem zamówienia jest usługa przeprowadzenia audytu zewnętrznego…
7 marca o godz. 19:00 zapraszamy Państwa na bezpłatny webinar ”Czego jeszcze nie wiemy o kręgosłupie i biodrach w SMA”, który poprowadzą dr hab. Agnieszka Stępień i dr Tomasz Potaczek. W programie: • postępowanie przedoperacyjne, • zasady leczenia operacyjnego, •…
29 lutego już po raz czternasty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czas, kiedy więcej mówimy o problemie zdrowotnym, jakim są choroby rzadkie. Dzień ten został ustanowiony w 2008 roku przez EURORDIS – Europejską Organizację Chorób Rzadkich. Fundacja SMA już…